En 2020, l’association Tous En selle Contre la SLA (TECS) a été créée à l’initiative d’un groupe de patients atteints de SLA et de leurs proches aidants pour accompagner la recherche sur les liens entre la SLA et le microbiote intestinal, ainsi que le développement de nouvelles thérapies, cette voie de recherche étant à ce jour encore très peu explorée.
A cette fin, TECS s’est entouré d’un comité d’experts bénévoles, médecins et chercheurs, dans le domaine des microbes et du microbiote intestinal, issus de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) de l’INRAE (Institut national de recherche pour l'agriculture, l'alimentation et l'environnement), et de l'Université Paris-Saclay.
3 ans plus tard, et à force de constance et persévérance, l’association TECS est à l’origine de la première étude cinétique* et comparative française sur le microbiote intestinal des patients atteints de SLA et de leurs proches, vivant dans le même environnement.
L’étude clinique “SLA Microbiote” dont les investigateurs sont le Professeur Jamila Faivre (INSERM) et le Docteur Joël Doré (INRAE), a été lancée en 2022 après l’obtention des autorisations réglementaires et éthiques (accord du Comité de Protection des Personnes Ile de France II obtenu le 24 mars 2022).
L’étude est actuellement uniquement financée par des dons faits à l'association.
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