Principe de précaution, progrès de la science, confinement… tout est mis en place pour éloigner la maladie et la mort. Et pourtant, elle est – et sera – toujours là. Nous pouvons feindre de l’ignorer, mais la réalité nous rattrape immanquablement.

Olivier Goy l’a compris à 46 ans. Quand on a lui diagnostiqué la maladie de Charcot. Une maladie neurodégénérative mortelle et orpheline qui se traduit par une paralysie progressive des muscles. Elle affecte également la phonation et la déglutition. Elle laisse en revanche au malade ses pleines capacités intellectuelles. Il est devenu prisonnier muet et conscient de son reste à vivre. 3 à 5 années habituellement.

Cette cassure brutale a, de manière surprenante, révélé en lui une soif absolue de vie. Tout en regardant la mort paisiblement dans les yeux. La maladie l’a mué en combattant. Un combat pour faire mieux accepter le handicap. Un combat pour la recherche. Un combat pour faire aimer la vie, même dans ses difficultés.

Ce combat, il le porte dans un film de Stéphanie Pillonca, INVINCIBLE ETE, sorti au cinéma en 2023 en France avant de faire le tour du monde (Espagne, Royaume-Uni, Etats-Unis, Singapour, Japon…) et en tant qu’ambassadeur de l’Institut du Cerveau.

La rencontre avec la grand reporter et auteur Anne Fulda est l’occasion de tirer les enseignements de 3 années intenses. Un échange vrai, sans tabou, avec humour, partageant les doutes. Loin d’un mode d’emploi plein de certitudes.

Leur questionnement se veut utile au plus grand nombre. Les malades évidemment, mais aussi les proches comme les moins proches.

Que dire, que faire, comment réagir quand la foudre frappe à côté de vous ? Comment interagir au quotidien avec un malade que l’on soit du cercle familial ou un soignant ?

Loin d’être un précis du mourir heureux, ce livre est un appel à vivre intensément.