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Gala 2026 : les yeux d'un Invincible

Dernière mise à jour : il y a 2 jours

Marseille, 8h le réveil sonne. C'est le grand jour, j'ai hâte.


Comme tous les matins c'est le rituel des soins mais en express. Nettoyage des yeux, des sinus, du visage. Injection d'eau et de nourriture dans l'estomac.


10h00, chargement du fauteuil roulant dans la voiture. Ah les plaisirs des nids de poules des routes marseillaises. 30 mn de secousses qui font office de gymnastique matinale.


12h08 les bruits de grincements métalliques crissent et le train avance.

C'est le moment de déjeuner, un cintre plié et suspendu au étagères et me voilà alimenté par une poche reliée par un tuyau à mon estomac.


17h30, arrivée à l'hôtel, le moment de récupérer un verticalisateur de fortune qui me vaudra quelques frayeurs. Une petite sieste pendant que ma femme se prépare. De nouveau toilette et sent-bon.


La fatigue est oubliée et la joie immense de retrouver les amis. Les sourires et les regards sont intenses et chaleureux.


D'abord, je retrouve mon Ludo très élégant avec une montre étincelante que j'essaie de lui voler en demandant à ma femme de poser ma main sur la sienne.


Puis c'est Olivier qui nous rejoint, il nous attrape les mimines, il sait l'importance du contact physique, du bonheur de sentir la chaleur d'une main amicale.


Puis Clarisse, Claire, Anne Gaelle et Caroline qui ont sué eau et sang pour nous offrir cette soirée.


La salle des bals est juste incroyable, un immense lustre se reflète dans les miroirs muraux.

Olivier Minne et Isabelle Ithurburu forme un duo d'animateurs grandiose.

Les lots s'enchaînent tous plus exceptionnels les uns que les autres. Notamment la garde républicaine, le tableau xxl de l'artiste Hopare ou encore le "dîner entre potes" improvisé par Lilian Thuram et Thierry Marx.


Les chanteurs Félix Radu et Christophe Héraut nous régalent de chansons aux textes profonds. Le ballet des brigades en cuisine et du service en salle est impeccable.

Je participe au repas en humant allègrement mets et vins.


23h sonne, c'est déjà la fin, les invités viennent nous saluer une dernière fois. Cendrillon retourne à la vie normale qui n'en est que plus belle après une soirée inoubliable.


Un immense merci à tous ceux qui ont rendu la magie possible et permettent ainsi de faire un peu plus avancer la recherche et nourrir l'espoir d'un remède pour tous.



Photos de la soirée par le Studio Géhin :




 
 
 

1 commentaire


isabelle.vandroux
il y a un jour

J'admire tellement votre joie dans la lutte. Chacun a sa manière nous apportons notre petite pierre pour la recherche. Force avec nous les malades de Charcot


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