Nous reversons une grande partie de nos bénéfices et de vos dons à l'Institut du Cerveau.
Il nous semblait naturel de vous donner de la visibilité sur les actions qui en découlent.
La recherche donne de l'espoir, et l'espoir conduit à un remède.
Notre parrain Olivier, notre secrétaire générale Clarisse et notre trésorière Claire se sont ainsi rendus à l'ICM pour échanger avec les équipes.
C'est une véritable relation de confiance qui nous lie et nous sommes fiers de partager avec vous le résumé de cette journée.
Un seul mot : MERCI !
Je suis atteinte de la maladie de Charcot forme génétique comme toutes mes 5 sœurs dont ma sœur jumelle décédée il y a 14 ans et mon frère tous décédés
je donne depuis tous les mois et je suivie par le Docteur Pradat à L'ICM
Mon mari est également décédé de la forme bulbaire
Je participe à des protocoles de recherche PULSE et STRATALS plus un en neurologie
J'ai la forme génétique,cognitive
J"ai la voix rauque et je je parle lentement et je fais des fausses routes
J'ai l'index droit qui répond moins bien
Je suis venue à l'olympia grâce à mon neveu chéri Xavier
J'ai déjà un T-shirt invincible
je vais bientôt atteindre mes 3 ans
Je vis chaque…